Prises de tête et Peccadilles - Mon Cancer à moi

Quand le "pourquoi" ne m’effleure pas

Pkdille — Fri, 03 Aug 2007 13:15:00 +0200

Suite au billet d’Amandine qui s’interroge sur « pourquoi elle », je me demande aujourd’hui, pourquoi, pour moi, la question ne se pose pas.

Je ne me demande pas pourquoi ce foutu cancer m’est tombé dessus.

Je ne l’ai jamais pris comme une punition divine, un mauvais coup du sort, ou l’infortunée destinée.

C’était une épreuve de la vie, comme d’autres vicissitudes que j’ai du traverser, pas la pire, pas la moindre non plus.

Mais je ne me suis jamais questionnée sur le « pourquoi moi ? ».

C’était peut être du à une vie trop stressée, une alimentation mal adaptée, ou je ne sais quels excès …

C’était peut être écrit dans mes gènes, ou peut être pas, je le saurais prochainement.

Mais qu’importe, finalement. C’est arrivé, et voilà tout.

Je ne me sens ni coupable, ni victime.

J’en garde des traces indélébiles sur, et dans, mon corps.

Des cicatrices qui rappellent mes batailles, des mauvais souvenirs qui s’estompent déjà mais qui laissent des séquelles au quotidien qui ne guériront pas.

Malgré tout, je n’ai ni récriminations, ni sentiment d’injustice.

J’ai été mal et j’ai eu mal, et je ne répéterais jamais assez combien la pompe à morphine est mon amie. Mais je n’ai pas été malheureuse, tout au contraire. J’ai été rassasiée d’amour et j’ai appris à recevoir et à accepter l’affection qu’on me porte.

J’ai découvert aussi que je suis forte, et là je ne parle pas de ma surcharge pondérale , mais de résistance et d’énergie.

Et même si aujourd’hui je n’ai pas encore la certitude d’être guérie, j’ai mûri de cette maladie, mon regard sur la vie a changé aussi : c’est peut être qu’il s’agit de survie.

Quand demain ... j'y vais pas

Pkdille — Mon, 04 Jun 2007 20:10:00 +0200

Et, oui … demain mardi : pas de chimiothérapie.

Je sais pas si je réalise encore vraiment.
Je me suis surprise à penser ce matin, en fixant un RV professionnel, que « non, demain je peux pas, c’est semaine chimio ».
Ben si, je peux, je suis même libre comme l’air demain.

Et pourtant c’était moins une …

Parce qu’il y a quinze jours, c’était la dernière !

Mais qu’en me voyant arriver dans le service, l’infirmière a eu comme un petit plissement de nez en regardant sa liste.
Tiens, que j’me suis dit en moi-même, ça sent l’imbroglio. Parce que moi, j’ai le nez pour ces trucs là, je sens bien quand les plissements n’annoncent rien de bon.

C’est pas demain pour vous ? qu’elle me dit en fixant sa liste, dubitative.

Non, moi c’est le mardi … on est mardi, c’est mon jour.

Elle lit pas mon blog ou quoi ? Je suis de l’équipe du mardi, je l’ai assez dit : branchée mardi, débranchée jeudi.

Mais elle en démord pas la bougresse, la dernière fois, vous êtes venue un mercredi.

Je lui rappelle avec un petit sourire forcé que la dernière fois, le mardi était férié, d’où le décalage au mercredi, MAIS … je suis du mardi.

« On » vous a prévu pour demain.

C’est qui « on » ? Je peux lui dire un mot à « on » ? Parce que moi je suis préparée psychologiquement pour être branchée aujourd’hui, et que demain je s’rais pas forcément dans le même état d’esprit.

J’suis pas commode à motiver comme fille. Tiens, pour les régimes par exemple, la motivation prend plus de temps que le régime en lui-même. Alors moi, à sa place, maintenant que je suis dans les locaux, j’en profiterais, parce que … demain … est un autre jour.

Finalement, « on » me trouve une petite place à côté d’une gentille dame âgée, que je n’ai pas eu le temps de bien connaître, vu qu’un grand baraqué en blouse bleue est venu la chercher et l’a emmenée, en chaise roulante, faire des examens, et qu’elle n’est jamais revenue.

Enfin, pas à ma connaissance en tout cas, et pourtant je suis restée six heures dans sa chambre.

Avec le recul, j’aurais peut-être du signaler sa disparition à « on ».

Dés fois qu’il y ait un trafic de grand-mères.

Une bonne heure plus tard, je vois arriver l’interne qui contemple mon dossier avec un petit plissement de nez très caractéristique : nouvelle odeur d’imbroglio.

vos résultats sanguins ne sont pas bons, « on » va voir avec le chef de service si « on » reporte, ou pas, la séance.

Ça va pas être possible, j’ai d’autres projets.

Ben quoi, c’est vrai ça … j’ai pas que ça à faire moi, que de passer ma vie branchée à une pompe qui m’empoisonne à petit feu. « On » a qu’à considérer que comme c’est la dernière, « On » la fait quand même.

Je l’ai eu, ma dernière chimio ( je suis très persuasive quand je veux, pour ne pas dire soulante … je les suspecte d’avoir accepté pour se défaire de moi, vu que je suis trop jeune pour le trafic de grand-mère), et depuis, j’ai perdu un bout de mon cerveau.

Mais ça, c’est une autre histoire ...

Quand Ramòn s'énerve ...

Pkdille — Fri, 11 May 2007 16:23:00 +0200

Avant-hier, c’était chimio.

Je vois bien le froncement de sourcils des assidus de ce blog (si, si, y a des visiteurs réguliers sur ce blog, commence pas à ricaner, tu sais que ça m’agace), donc je vois bien que certains tiquent : « comment ça, avant-hier ? Mais c’était mercredi, la chimio c’est le mardi »

Exact, cher lecteur assidu (arrête de ricaner j’te dis), ma chimio c’est du mardi au jeudi, sauf que mardi, c’était férié !!!

Et oui … la gente médicale commémore la Libération.

Que déjà « ils » avaient fêter le travail le mardi d’avant, que je comprends toujours pas pourquoi on chôme le jour du travail, alors qu’on devrait au contraire besogner plus pour fêter la chance qu’on a de travailler.

Tiens, par exemple, on aurait du mettre le lundi de Pentecôte le 1^er mai.

Oui, enfin, je veux dire qu’on aurait du choisir le 1^er mai pour travailler gratuitement pour l’état, et nous laisser notre lundi de Pentecôte qui faisait un petit pont bien sympathique, vu que le lundi de Pentecôte a la particularité de toujours tomber un lundi, alors que ce foutu 1^er mai, ça change de jour chaque année, et que parfois c’est pas arrangeant du tout.

Et puis au niveau du symbole … bosser gratuitement le jour du travail, c’est quand même autre chose qu’œuvrer le jour où les apôtres ont appris à parler des langues étrangères.

Enfin bref, je m’égare là, tout ça pour dire que mon mardi chimio a été décalé au mercredi, vu que le service a été fermé du lundi 31 avril au mercredi 9 mai (à l’hôpital, c’est pas des ponts, ce sont des viaducs).

Donc, avant-hier (mercredi pour ceux qui suivent pas), le service est quasi vide, pas de malade autre que nous, les chimiotés, et « on » m’installe dans la chambre 13 où je déballe mes petites affaires, quand je vois débarquer trois hommes plutôt costauds dans le genre.

Et là tout de suite, je me méfie.

D’abord, ils sont trois, et trois mecs balaises pour brancher une aiguille, même grosse, ça fait deux de trop, vu que jusqu’à maintenant j’ai été plutôt du genre conciliante et qu’on a jamais eu besoin de recourir à la force pour me brancher (Albert et DB, pas de mauvais esprit).

Ensuite, y z’ont pas de blouse blanche, mais plutôt un style "bleu de travail", et ça, pour du personnel hospitalier, c’est louche !

Mais ce qui achève de m’alerter, c’est quand ils commencent à déménager tous les meubles de la dite chambre dans le couloir.

Je sais que notre nouveau président veut rapidement réduire la dette de la sécurité sociale, mais quand même, vider les chambres de leurs mobiliers me parait un peu extrême.

Comme je reste perplexe et dubitative au milieu de la pièce, l’un d’eux m’indique que « faut pas rester là ma pt’ite dame, on va repeindre ».

Oups … déjà que la chimio a tendance à me donner des nausées, les odeurs de peinture en plus, je la sens assez mal cette séance.

En même temps, je veux bien partir moi, ça m’arrangerait même plutôt de m’éclipser, sauf que je suis bien consciente que ça ne serait que partie remise.

Et là, Ramòn est arrivé, sans s’presser, le grand Ramòn, le beau Ramòn, avec son tensiomètre et son grand chariot.

Bon là, une parenthèse s’impose, parce que je t’ai jamais parlé de Ramòn.

Ramòn, c’est le beau gosse du service. Quand il passe dans le couloir, toutes ces dames sont en émoi et gloussent de plaisir. Il se déplace avec une nuée d’élèves infirmières qui papillonnent autour de lui, et tu sais que pendant sa pause déjeuner, t’as pas intérêt à avoir un malaise : elles sont toutes à la cantine !

Je n’sais trop s’il est portugais ou brésilien, mais en tout cas il a un accent à couper au couteau, que je comprends rien à ce qu’il raconte. Et vu qu’il ponctue toutes ses phrases d’un « d’accord ? » accompagné d’un grand sourire, je suis toujours un peu hésitante à donner mon assentiment à ses incompréhensibles propositions (Je lui ai demandé une fois si j’avais le choix en fixant la grosse aiguille, il a répondu un « non, d’accord ? » … sans appel).

Mais là, Ramòn, il est tout remué de ce remue ménage.

« bou faites quoi là, yé suis pas d’accord, bou remette tout dans la chambre, yé doit piquer la dame, bou pas faire peintoure auyourd’hui, c’est pas le bon your, les patients rebiennent auyourd’hui, d’accord ? »

Les trois molosses contemplent le dit Ramòn avec calme …
et une formidable inertie aussi.

Ils ont pas l’air si d’accord que ça, il semble qu’il soit beaucoup plus compliqué de rentrer les meubles dans la chambre que de les en sortir.

Mais c’est compter sans le poulailler, parce que la voix de Ramòn dans le couloir a rallié toute une cohorte de blouses blanches féminines qui invective les trois "bleus de travail", beaucoup plus impressionnés par cette dernière offensive que par le discours du beau latino.

Mais qu’à cela ne tienne, Ramòn est satisfait, abandonnant la controverse à son fan-club, il me prend par le bras et m’entraîne dans la chambre voisine, « pour bou faire la piquoure, d’accord ? ».

J’aimerais bien ne pas être d’accord, mais je suis comme les peintres,
j’ai peur des poules.

Quand j'me pique

Pkdille — Fri, 06 Apr 2007 12:25:00 +0200

Considérant que la semaine dernière, l’infirmière m’a raté, et que j’ai depuis un énorme bleu, particulièrement inélégant, de 2,5cm de diamètre sur la cuisse gauche, j’ai décidé de me faire moi-même ma piqûre d’EPO ce matin.

Verdict : je me suis fait mal, mais …. J’ai pas de bleu !

Question dopage, je suis pro. C’est quand déjà le Tour de France ?

Quand j'aime pas les questions

Pkdille — Fri, 30 Mar 2007 20:17:00 +0200

Ce matin, consultation au service oncogénétique de l’hôpital.

En premier lieu, je rencontre une charmante jeune femme conseillère en génétique.

Je me demande bien ce qu’on peut me conseiller en la matière vu que j’ai pas d’enfant et aucune chance d’en avoir un jour, mais bon, puisqu’elle tient essentiellement à me conseiller, et qu’elle m’attend de pied ferme (vu qu’il y a personne d’autre à conseiller dans la salle d’attente) je vais pas commencer à polémiquer.

La conseillère, elle conseille pas, elle fait des dessins d’arbre. (c’est quoi ce regard septique, puisque j’ te dis qu’elle fait des arbres sur son ordinateur, même qu’elle utilise un logiciel fait tout exprès pour).

Donc, on a commencé par reconstituer ensemble mon arbre généalogique (et dans mon cas, y a du boulot, vu que la vocation familiale est de repeupler la planète), avec son logiciel très sympa qui fait de joli dessin.

Nous voici donc parti pour caser dans l’arbre mes quatre frères et sœurs, mes douze neveux et nièces, mes huit oncles et tantes, sans compter mes vingt cinq cousins germains (dont deux adoptés qu’elle a pas voulu mettre dans l’arbre, que je vais pas le dire à ma tante qui le prendrait pas bien de savoir que ses enfants sont pas considérés par la conseillère en génétique).

Arrivés aux enfants de mes cousins et aux frères et sœurs de mes grands parents, elle a déclaré forfait : ça rentrait plus dans les cases.

Après on a fait un super jeux : retrouver tous ceux qui ont, ou ont eu, un cancer, et déterminer de quoi sont mort les défunts. (trop fun comme passe-temps, super ambiance !).

Enfin arrive le Professeur, qui contemple tout ça avec grand intérêt et déclare d’un ton docte que « oui, évidemment, dans votre cas on peut soupçonner une forte prédisposition au syndrome HNPCC avec transmission autosomatique dominante ».

J’aime pas trop le verbe « soupçonner » quand c’est un médecin qui le prononce, je me souviens très bien qu’y a pas si longtemps, dans mon cas, on « soupçonnait » un cancer, si tu vois ce que je veux dire.

Les deux me regardent fixement, l’air d’attendre une réaction (je leur dit ou pas que j’ai rien compris ?).

C’est quoi le syndrome HNPCC ? (ça me dit rien qui vaille ces initiales)

C’est une prédisposition héréditaire aux cancers familiaux du colon (sans polypose), du rectum et de l'utérus. (ah bon ? ben c’est pas grave alors, puisque j’ai déjà eu le cancer du colon, je m’en fou un peu maintenant de savoir que j’étais prédisposée).

Euh … juste une question, c’est colon OU utérus, ou colon ET utérus ?

Bref, après avoir donné mon accord pour un « test de prédisposition génétique » (un dépistage des gènes mutants pour dire les choses plus simplement), la conseillère, qui conseille rien du tout, soit dit en passant, m’accompagne chez les infirmières vampires qui me prennent dix tubes de sang ! (ça va pas arranger mon anémie, je sens, tout ce sang qu’on me pique tout le temps.

Résultat dans six mois …

Et là, tu vas pas me croire, l’infirmière me conduit chez … une psychologue.
Je savais bien qu’ y avait un piège …
Et la dame psychologue, qui sent bien que je suis assise que sur une fesse, prête à partir avant même de commencer l’entretien, elle me pose plein de questions :

« Pourquoi faites-vous cette démarche génétique ? »

« Avez-vous peur des résultats ? »

« Votre famille est elle au courant de votre démarche génétique ? »

« Votre compagnon, il en pense quoi ? »

« Comment avez vous réagis à l'annonce de votre cancer ? »

Mais … euh … je t’en pose moi des questions ?

Tu vois, c’est ça le problème avec les psy, faut toujours qu’ils te posent des questions que tu te posais même pas.

Quand une semaine sur deux

Pkdille — Thu, 01 Mar 2007 18:17:00 +0100

Mardi, c’est chimiothérapie.

Mercredi et jeudi aussi d’ailleurs.

Vendredi, ça devrait être fini, mais ça dure un peu jusqu’au samedi.

Une semaine sur deux, c’est semaine chimio.

Une semaine sur deux, ma vie est « entre parenthèse ».

Rien de bien méchant, sûrement, juste très fatiguant … voir usant.

Je t’explique.

Mardi, je passe la journée à l’hôpital. Je ne vais pas te cacher que j’y vais à reculons (mais je dois pas reculer dans le bon sens, parce que je fini toujours par y arriver quand même).

J’arrive à 9h, petit bonjour aux deux infirmières que je commence à bien connaître, (d’ailleurs, je commence à connaître un peu trop de monde à mon goût dans cet hôpital … j’ai droit à plein de sourires sur mon trajet, entre les infirmières, les internes, et le personnel administratif).

On papote un peu tandis qu’elles m’installent, et font les vérifications préliminaires.

L’interne me pose les questions d’usage, constate que je suis toujours sévèrement anémiée malgré les piqûres de dopage hebdomadaire et les traitements de remise en forme, et note soigneusement toutes mes doléances concernant les effets secondaires (les ponctuant d’un « c’est normal » assez agaçant).

La dernière fois, il m’a avoué qu’il aimait bien venir me voir : s’entretenir avec une patiente souriante lui remonte le moral (noter d’être moins souriante, faudrait pas qu’il envisage de prolonger mon traitement sous prétexte que c’est bon pour son moral.)

Une fois qu’il considère que je suis apte à subir la séance de chimio, l’infirmière pose l’aiguille. Là, une explication s’impose :

Au début du protocole, en novembre, on m’a posé un port à cath. Une espèce de petit boîtier réservoir qui est placé sous la peau et raccordé à un tuyau (le cathéter) placé dans la veine jugulaire.

A chaque chimio, on place dans le réservoir une grosse aiguille bizarroïde en angle droit (ne pas regarder l’aiguille, rien qu’ de la voir, on a mal), aiguille qui va permettre de faire les perfusions.

Commence alors la valse des « poches ».

J’entends par là, tous les produits qu’on m’injecte avant la chimio elle-même, et qui ont pour but d’atténuer les effets « non souhaités et gênants ». (Bel euphémisme)

Deux anti-nauséeux, du calcium, du magnésium …

Puis vers 13h, la première poche de chimio, l’oxaliplatine. Perfusion qui dure deux heures environ. Viens ensuite une petite poche de fluorouracile.

Vers 15h30, on branche la pompe que je vais garder 48h (donc jusqu’au jeudi 16h) et qui va diffuser du fluorouracile à raison de 2ml par heure.

J’ai une ravissante petite banane noire, dans laquelle se range la dite pompe, qui me permet de vaquer à mes occupations (qui consistent en gros à rester vautrée dans le canapé avec mon amie la bassine).

On vient de me débrancher la pompe. Il me reste onze jours pour récupérer avant d’attaquer la chimio suivante.

Et comme c’est mon anniversaire demain, j’ai bien l’intention d’en profiter !!!

Quand le docteur me laisse 100 voix

Pkdille — Fri, 09 Feb 2007 18:11:00 +0100

Tu sais pas la meilleure ???

Figures toi que ma dernière opération chirurgicale n’est pas prise en charge à 100 % parce qu’elle ne fait pas partie des soins liés à ma maladie.
En gros, on t’installe la stomie gratuitement, mais en revanche pour la retirer, faut que tu raques.

« La prise en charge à 100 % s’applique, sur la base des tarifs de la Sécurité sociale, à tous les actes médicaux, à tous les examens et à tous les médicaments en rapport avec votre maladie. »
Je vois pas comment on peut considérer que le retrait de la stomie n’est pas un acte médical en rapport avec ma maladie.

Je sais bien que la sécurité sociale est en déficit et qu’il faut contrôler les dépenses, mais je suis quand même un peu sidérée. Surtout quand parallèlement on me harcèle pour des séances de psychothérapie (que je refuse car je n'en ai aucunement besoin), prises en charge à 100 %, elles, parce que traitant les « éventuelles » séquelles psychologiques de mon cancer.

On rêve ...

Quand le docteur est sans parole

Pkdille — Mon, 29 Jan 2007 16:24:00 +0100

C’est derniers mois, j’ai quelque peu approfondi mes relations avec la gente médicale (créer serait plus exact qu’approfondi, il me faut bien l’avouer) et j’ai été parfois surprise : les médecins et moi, on parle pas la même langue.

Ma toute première difficulté a été de trouver, l’été dernier un médecin «traitant». Mais une fois mis le pied dans l’engrenage, tu te constitues vite un agenda bien rempli.

Mon médecin traitant m’a adressée à un échographe, puis à un gastro-entérologue , qui m’a envoyée chez un chirurgien digestif, qui lui-même m’a refilée à un cancérologue, qui m’a généreusement cédée à un oncogénéticien.

Mon expérience la plus intéressante, est, sans conteste, ma relation avec le chirurgien digestif. Mon chirurgien digestif (baptisons le Doct. CH) est ce qu’on appelle «un grand couteau».

Un chirurgien réputé à qui on envoie les cas complexes (tu me connais, les complexes, c’est tout moi). C’est pas tant que je souhaitais un grand couteau pour m’ouvrir le ventre, mais il se trouve qu’il était un proche collègue de mon gastro entérologue, lui-même ami de mon médecin traitant, ceci expliquant cela, de lien en lien, je me suis retrouvée patiente du Doct. CH.

Et patiente est bien le mot.
Parce que, qui dit médecin réputé, dit médecin débordé.

Le Doct. CH est pressé, c’est un postulat. Il court, vole, virevolte de service en service, des urgences aux blocs, en passant par sa consultation, sans répit aucun, suivi de sa cour d’étudiants, (car le Doct. CH est professeur aussi, bien évidemment), jetant des ordres aux internes qui notent fébrilement ses consignes.

Le Doct. CH court après le temps, tandis que ses patients perdent le leur en salle d’attente.

Car le Doct. CH ne délègue pas. A la fois aimé et redouté par chaque membre de son équipe, il décide de tout, et suit personnellement chacun de ses patients. Mais il manque de temps pour le faire pleinement, et laisse parfois planer quelques incertitudes quand à l’exactitude de ses éclaircissements.

Dans mon cas, par exemple (parce que mon cas, non seulement est intéressant, mais aussi très parlant en ce qui concerne l’illustration de mes propos) il était prévu de me retirer un abcès d’environ 7cm de diamètre dans le colon gauche.

En sortant du bloc, je me retrouve avec LE colon gauche en moins (et une poche en plus).

Je tente, au cours d’une de ses visites éclaires, d’obtenir quelques explications sur ce qui se passe exactement à l’intérieur de mes intérieurs, il prend quelques secondes pour me faire un crobard illustrant pourquoi il a décidé de retirer 38cm de colon, et voilà tout.

Comme je suis une femme obstinée, j’ai été réclamer le compte rendu opératoire.

Deux pages assez succinctes, pas très explicites au regard des termes employés, mais suffisamment pour que je visualise en gros l’affaire :

Sauf que j’ai appris trois semaines plus tard, par l’intermédiaire du cancérologue, à la lecture de l’anapat, qu’il avait non seulement ôté le colon gauche, mais aussi la vésicule (ça je m’en fou) et l’ovaire gauche (et là je m’en fou pas du tout) «par précaution».

Et là, franchement, qu’il n’ai pas pris le temps d’envisager la chose avant, je le prend déjà moyen. Mais qu’il est pas pris le temps de me le dire après, et qu’il est omis de le transcrire dans le compte rendu opératoire, je le prends pas bien.

Moi, je dis, les «grands couteaux», faudrait leur apprendre à parler avant de couper.

Quand j'étais Kangourou

Pkdille — Tue, 23 Jan 2007 12:42:00 +0100

Faut que j’te raconte ma vie de «pocharde», euh non … de «pochée» ? non, plutôt de «porteuse de poche». Enfin le nom exacte c’est «stomisée» (néologisme qui désigne les malades porteurs d'une stomie).

Donc, un jour tu te réveilles, et tu as sur le ventre un drôle de truc insolite, une espèce de sac, qui gonfle de façon complètement indépendante de ta volonté, qui fait des bruits de pet bizarroïdes et qui s’anime de façon fort incongrue.

Bref, soyons clair, tu as sur le ventre un coussin péteur.

Socialement, disons le tout net, c’est un peu handicapant, mais on s’y fait avec le temps … sûrement (je m’ suis pas trop donnée le temps d’y prendre goût pour être honnête)

Ma sœur March, sujette aux flatulences, m’a bien montré comment prendre un air mortifié en regardant fixement son voisin, mais dans le cas de la stomie, le bruit répété permet de bien localiser sa provenance, d’où embarras (et je ne parle pas de ceux gastriques (les embarras) qui sont aussi de la partie, et n’arrange rien à la situation).

J’ai, pendant ces quelques semaines de stomisée, particulièrement bien approfondie le mode d’emploi de notre système digestif. Par exemple, je sais maintenant que l’instestin s’agite dés que tu poses un aliment sur ta langue, et donc le coussin péteur se fait particulièrement remarquer quand tu es à table, (pas du tout gênant quand tu es reçue pour la première fois par ta «belle mère»). Mais d’autres phénomènes peuvent étonnement provoquer, aussi, des manifestations intempestive, tels que les éternuements, le café (mais pas le thé), les bonbons (mais pas les baisers, même très très langoureux, heureusement).

Et puis, c’est pas donné à tout le monde de regarder de près son colon. Ça fait bizarre de voir ce bout d’intestin sortir de son ventre et s’agiter à son grès. C’est rouge, ça bouge, c’est insensible, et ça saigne un peu, mais c’est très résistant. Ça a un peu une vie propre (enfin propre, c’est une façon de parler, parce que c’est plutôt «merdeux» et nauséabond).

La hantise du kangourou, ce sont les odeurs. Les sacs sont bien faits, reconnaissons le, et les effluves sont neutralisés par un filtre. Mais … il peut y avoir des fuites, parce que sans trop entrer dans les détails qui pourraient t’incommoder, ce qui sort est encore un peu liquide et assez corrosif (du fait des sucs gastriques). La « matière » peut donc dissoudre le joint adhésif du sac et provoquer des fuites causant une irritation de la peau autour de la stomie, et surtout des odeurs !!!

Je me suis donc baladée durant trois mois, le nez en alerte, humant tout changement d’odeurs environnant avec appréhension, et surtout, je n’ai dormi que d’une narine, prête à jaillir du lit au moindre variation d’ambiance olfactive (je ne te raconterais pas «la fois» ou quelqu’un qui dormait à côté de moi à pété dans son sommeil, réveillant en sursaut mon «détecteur de relent», provoquant un repli paniqué de ma part dans la salle de bain. Non, je te le raconterais pas, parce que le quelqu’un n’apprécierait pas ).

Autre petits soucis, mais non des moindres, ma stomie se trouvait exactement à la taille, donc difficile de fermer les pantalons ou les jupes, il m’a fallu adopter quelques temps les tailles basses. Quant au sac, outre son volume malaisé à cacher, il dépassait des chemisiers et autres pulls de ma garde robe. Et ça, tu vois, c’est pas seyant.

Tout ça pour dire que tu peux imaginer le plaisir que j’ai eu à apporter à l’hôpital tout le matériel nécessaire à l’entretien de la stomie pour en faire don au service stomatologie.

YEPPP !!!

Quand tout va pour le mieux

Pkdille — Fri, 19 Jan 2007 15:09:00 +0100

On va dire que le plus dur est derrière moi, et ça, c’est cool !

Je n’ai plus de tumeur, plus de cancer, PLUS DE STOMIE (et ça c’est vraiment génial) et le système digestif recommence doucement (mais sûrement) à fonctionner «normalement» si je puis dire.

Je n’ai plus que neuf séances de chimio, ce qui gâche une semaine sur deux jusqu’à fin mai début juin, mais ce n’est qu’une chimio adjuvante, donc plus préventive que curative.

Je dois faire des examens (dont une coloscopie : beerrkkk) tous les quatre mois, parce que les médecins n’ont toujours pas réussi à trouver ce qui a provoqué la tumeur (pas de polype du tout) et que mon cas trop atypique les interpelle. Je soupçonne quant à moi, qu’il faudrait tout simplement que j’arrête de somatiser et que j’apprenne à extérioriser mon stress et mes angoisses.

Le cancer est mort, il reste un ventre tout couturé de partout (je peux faire doublure ventre de la fiancée du monstre de Frankenstein) avec entre autre une cicatrice verticale de 19 cm (oui j’ai mesuré), il reste le traitement qui handicape un peu ma vie et mes projets, et l’idée que je suis sous surveillance pendant 5 ans (avec 75% de chance de survie selon les statistiques, mais comme moi je suis «atypique», je vais pas me baser sur ce genre de calcul).

Bref, tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes possibles !

Quand j'y retourne

Pkdille — Thu, 04 Jan 2007 14:26:00 +0100

Bon … alors je te raconte

D’abord, je suis de nouveau hospitalisée demain pour une coloscopie suivie d’une opération (retrait de la stomie), donc hospitalisation d’une dizaine de jours environ.

Evidement, je suis heureuse du retrait de cette poche (parce que franchement question vie sociale, c’est pas le top), en même temps je suis un peu angoissée par la semaine qui va suivre l’opération, du fait que je n’ai pas encore eu le temps d’oublier ce que j’ai subi mi octobre.

Mais je sais que ça ira mieux mi janvier.

Ensuite je n’aurais plus que 9 séances de chimio, à raison d’une tout les quinze jours.

Je profite de ce petit bulletin de santé pour remercier chacun et chacune d’entre vous pour votre soutien, qui me fait sincèrement chaud au cœur, et pour vous souhaiter une excellente année 2007 pleine de joies, bonheurs … et surtout « bonne santé » !

Quand je m'absente un peu

Pkdille — Fri, 13 Oct 2006 15:23:00 +0200

Pour des raisons indépendantes de ma volonté, je vais m'absenter de ce blog (et du net en général) pour un temps indéterminé.

Disons que je rentre à l'hopital dimanche, que je subirais une "colectomie gauche" mardi, et que je ressortirais ... en fonction de ce qu'ils vont trouver "dedans". La biopsie n'étant "pas claire" (sans blague ?) certaines décisions seront prises après "ouverture" et constatation "de visu".

La médecine, c'est comme la météo ... pas très fiable

Quand ça devrait pas "faire chier"

Pkdille — Thu, 28 Sep 2006 10:55:00 +0200

Dans le cadre des galères barbantes du moment … il y a : le régime sans résidus.

Le paradoxe intéressant du régime sans résidus, c’est qu’il est chiant alors même qu’il a pour but de "pas te faire chier" … justement.

On te donne une jolie liste de tous les aliments interdits, que ça irait beaucoup plus vite si on te donnait ceux qui sont autorisés.

Parce que si tu retires les fruits, les légumes, les crudités, le pain, les produits laitiers, les pâtisseries, les poissons et les viandes grasses, il reste quoi ?

Les pâtes ! (bon si je suis objective, y a aussi le riz, la semoule, les œufs, les viandes et les poissons maigres, et même les biscottes !).

Donc, depuis une semaine je fais une cure de pâtes, et le seul côté vraiment agréable du régime sans résidus, c’est que les serveurs des restaurants italiens sont sympas …

Bon, faut pas se plaindre non plus, parce que moi j’ai 15 jours de régime (si tout va bien), et que pour certain, les pâtes … c’est à vie !

Quand c'est "pas clair"

Pkdille — Wed, 27 Sep 2006 18:00:00 +0200

« Je ne vois rien » qu’il dit l’échographe en promenant sa sonde glacée sur mon flanc droit.

(Evidement qu’il voit rien … ça fait 10 mn que je lui dis que j’ai mal à gauche et qu’il s’évertue à regarder à droite. Je sais où j’ai mal quand même !)

« Voilà, voilà … c’est là » … (ben oui, c’est là, pas besoin de lui pour le savoir que c’est « là »). Il appui bien fort, juste histoire de vérifier que j’ai bien mal « là » je suppose, et il annonce d’un ton docte qu’il y a une masse qui n’a rien à faire « là », genre cancer du colon.

Je sais pas trop ce qu’est un « genre cancer », mais ça me dit rien qui vaille, et puis en y réfléchissant je vois pas trop comment il peut diagnostiquer que c’est cancéreux ou pas, le truc qu’il aperçoit dans mon ventre. Il prend un air de circonstance pour me reconduire et ajoute qu’ « on y verra plus clair » avec des examens approfondis.

Le médecin « référant », lui, il est moins catégorique. « Un cancer ? Non … je pense pas, un cancer ça donne pas de fièvre et ça fait pas mal (ah ben chouette, j’ai d’la chance alors, parce que moi j’ai de plus en plus de fièvre et j’ai très mal) je penche plutôt pour un abcès inflammatoire (et c’est une bonne nouvelle ?) expliquant votre anémie sévère … ou alors … les deux (ah ben oui, pourquoi se priver si on peut faire les deux). On va faire un scanner pour y voir plus clair. »

Le … (comment ça s’appelle le médecin du scanner … un scannologue ?) … docteur du scanner, outre qu’il m’envois un drôle de produit dans les veines qui brûle de l’intérieur, et qui donne la nausée grave (heureusement que j’étais à jeun), il contemple les jolies photos incompréhensibles pour le commun des mortels (dont je suis) et annonce : « évidement, dans votre cas, ce qu’on craint c’est un cancer (et moi qui croyait que le mot était tabou dans le corps médical !) Y a nettement quelque chose, mais quoi ? c’est difficile à dire au vu des clichés, et puis vous êtes bien jeune pour « ça » (ah ben oui, je suis comme ça moi, précoce dans les emmerdes). On y verra plus clair avec une coloscopie ».

Je me demande ce qu’il vont inventer après la coloscopie « pour y voir plus clair » … parce qu’on m’ôtera pas de l’idée qu’aller farfouiller dans un "trou de bal", c’est pas clair comme méthode !

Quand mon médecin est un vampire …

Pkdille — Thu, 14 Sep 2006 22:47:00 +0200

Il regarde les résultats de l’analyse avec circonspection, non … circonspection n’est pas le mot exact, avec consternation plutôt.

« Ah oui … » dit il
(c’est bon signe ça, ah oui, c’est super positif),
nous sommes en face d’une anémie sévère
(comment ça sévère ?

comment est ton passé d’une possible légère anémie à une anémie sévère ?)

« Il va nous falloir des examens supplémentaires pour y voir plus clair »
(Ah ? parce qu’en plus c’est pas clair … sévère mais pas clair … tout pour plaire.)
« Et pour commencer une petite analyse de sang » (encore ?)

Il en fini plus d’en rajouter sur l’ordonnance, une liste sans fin de vérification … si j'étais pas déjà transparente, j'en palirais.
Huit grosses éprouvettes elle a prise l’infirmières !

Ils sont fous ces docteurs, ils t’annoncent une anémie sévère et après, ils te piquent tout ton sang pour chercher pourquoi t’es anémiée. Moi, je connais pas la cause, mais maintenant je sais pourquoi ça dure …

Quand je m’insurge contre le don gratuit subit

Pkdille — Sun, 10 Sep 2006 11:54:00 +0200

J’adore mes neveux et nièces … si, si … je t’assure. Ils sont remuants mais charmants, bruyants mais craquant, et mon côté tata gâteau est comblé.

Mais, (oui, il y a un petit « mais »), il faut absolument que quelqu’un (et là, je vise directement mes frères et sœurs) leurs apprennent que : « partager » c’est bien, mais qu’il est des cas où on peut s’abstenir …

Déjà, à Noël, ils avaient eu la gentillesse de me refiler leurs poux. (j’avais moyennement apprécié) …

Mais voici qu’ils ont eu l’extrême amabilité de me donner (très discrètement et sans contrepartie aucune), non seulement une espèce de virus style « gastro » qui a ravagé mon Week-end du 14 juillet, mais aussi la Mononucléose qui me ravage tout court depuis le Week-end du 15 août !!!

J’angoisse à l’idée de Noël prochain !

Je me disais bien aussi qu’il n’était pas "normal" de s’évanouir à chaque montée d’escalier, et que mon trajet quotidien devenait une véritable expédition, qu’une fièvre persistante depuis un mois devait cacher quelque chose, et que je supportais bien mal ce régime commencé depuis quatre semaines …

J’ai appelé toutes mes sœurs et belle-sœur, qui n’avaient rien remarqué de particulier suite à cette "petite angine" des enfants :

«fatigués ? tu crois ? si seulement …» m’a dit l’une «ça me ferait des vacances» …

Ah les bougres, ils traversent « ça » ni vu ni connu tandis que leur vieille tante se retrouve au trente sixième dessous !

Dans quelques années, quand ils seront parents, je me vengerais : j’offrirais des trompettes à leurs enfants !

Qui a dit que la vengeance était un plat qui se mange froid ?